Saturs

• Moebiusa sindroms un simptomi
• Dzīvošana ar Moebiusa sindromu
• Dzīves ilgums cilvēkiem ar Moebiusa sindromu

Moebiusa sindroms ir rets neiroloģisks traucējums, kas ietekmē sesto un septīto galvaskausa nervu kopš dzimšanas, kā arī citus galvaskausa nervus. Pacientiem ir dažādi simptomi, tostarp nespēja veikt sejas izteiksmes, šķielēt vai kustināt acis horizontāli, aukslēju šķeltne, runas traucējumi un skeleta patoloģijas, piemēram, ekstremitāšu un krūšu sienas anomālijas. Tomēr pacienti ar Moebiusa sindromu var dzīvot normālu un pilnīgu dzīvi ar normālu dzīves ilgumu.

Moebiusa sindroms un simptomi

Dzīvošana ar Moebiusa sindromu

Moebiusa sindromu saslimt nav viegli, un tomēr daudzi no tiem, kas patiešām dzīvo normālu dzīvi. Nespēja veikt sejas izteiksmes ir izaicinoša, jo daļa komunikācijas daļu ir atkarīgas no izteiksmēm. Tagad ir operācijas, kas smaidiem ļauj augšstilba muskuļus pārnest uz katru sejas pusi (lai gan operācija ir sarežģīta un laikietilpīga). Operācija var arī koriģēt urīnpūsli un uzlabot problēmas ar ekstremitāšu un žokļa deformācijām, cita starpā. Terapijas var uzlabot motoru vadību un koordināciju, kā arī uzlabot runas un ēšanas prasmes. Acu pilienus var izmantot, lai ieeļļotu acis un pārvarētu mirgošanas trūkumu.

Dzīves ilgums cilvēkiem ar Moebiusa sindromu

Moebiusa sindroms ir ārkārtīgi reti sastopama slimība, tikai 50 gadījumi uz 50 000 jaundzimušajiem un kopumā 300 gadījumi medicīniskajā literatūrā aprakstīti angļu valodā. Tie, kas dzimuši ar sindromu un saņem atbilstošu aprūpi, var sasniegt normālu dzīves ilgumu. Neskatoties uz to, bērnībā esošo simptomu dēļ smagas elpceļu komplikācijas var izraisīt bērna nāvi. Citas, iespējams, letālas problēmas ir barošanas problēmas bērnībā žokļa deformācijas dēļ. Kad viņi ir pārcēluši savu bērnību, viņiem var būt normāla, pilnīga un veiksmīga dzīve.